Mắc căn bệnh hiếm gặp, Ngọc Hạnh gặp một số khó khăn trong cuộc sống nhưng vẫn thấy mình may mắn vì có gia đình kề bên.
Hơn 20 năm qua, Nguyễn Ngọc Hạnh (sinh năm 1993, Hà Nội) có một ước mơ bình dị: được cười, nói tự nhiên như bao người khác.
Cô mắc phải căn bệnh hiếm gặp – hội chứng loạn sản ngoại bì – khiến đầu không mọc tóc, miệng không có răng, lông mày, lông mi đều không phát triển.
Vốn là cô gái có tính cách vui vẻ và lạc quan, Hạnh không để cho điều đó ảnh hưởng quá nhiều tới cuộc sống.
“Ai cũng muốn sinh ra với cơ thể khỏe mạnh, lành lặn. Dù không được như vậy, mình luôn cảm thấy may mắn và biết ơn vì có bố mẹ ở bên, cùng mình ‘đi tìm nụ cười’ suốt 27 năm qua”, Hạnh nói với Zing.
Cô gái không răng
Từ khi còn nhỏ, chuyện ăn uống chưa bao giờ dễ dàng với Hạnh. Cô chỉ ăn được đồ nấu mềm, xay nhuyễn, phải nhai bằng lợi hoặc cố gắng nuốt.
Năm lớp 4, hàm dưới mọc 2 chiếc răng, Hạnh vui mừng, đồ gì cũng đòi bố mẹ cho ăn nhưng phải cắt thật nhỏ, nhiều khi không thể nhai kỹ.
|
|
Ngọc Hạnh mắc căn bệnh hiếm gặp khiến răng, tóc, lông mày, lông mi không phát triển. |
Nhà có 2 người con nhưng chỉ Hạnh mắc phải căn bệnh lạ, bố mẹ càng thương cô hơn. Nghe con kể ở lớp bị bạn bè trêu chọc là “ảnh hưởng chất độc da cam”, “dị dạng”, bố Hạnh nuốt nước mắt vào trong, nói “mẹ cảm cúm khi mang thai con”.
Từ đó, Hạnh luôn nghĩ đây là lý do khiến mình không răng, không tóc.
Dù hoàn cảnh khó khăn, bố Hạnh cố gắng ngược xuôi đưa con gái đi nhiều bệnh viện lớn, nhỏ khám bác sĩ nha khoa.
Tuy nhiên, hết lần này tới lần khác, câu trả lời hai bố con nhận được chỉ là “không răng bẩm sinh”, “chưa mọc răng” hay “đợi năm 25 tuổi hết phát triển mới can thiệp được”.
Năm Hạnh học lớp 10, bố đưa cô đi làm răng giả tháo lắp. Cách này không khả thi vì hàm giả không có độ bám, thường xuyên rơi ra và khiến cô không thể nói chuyện.
Không bỏ cuộc, Hạnh chủ động tìm kiếm cơ hội cho mình khi trưởng thành. Từ năm 22 tuổi, cô nộp hồ sơ tham gia nhiều chương trình giúp thay đổi ngoại hình, nhưng may mắn chưa một lần gọi tên cô.
Cộng thêm chuyện đi xin việc nhưng không được nhận vì ngoại hình, Hạnh rơi vào tuyệt vọng. Cô nghĩ mình nên từ bỏ hy vọng “có răng”.
“Từ nhỏ, mình đã sống hòa đồng, vui vẻ, không thu mình lại nên không buồn quá lâu. Dù không có răng, mình vẫn thích nói chuyện, giao tiếp với mọi người. Sau nhiều lần cố gắng, mình xin được vào làm ở quán cà phê, rồi bán đồ lưu niệm. Đó là khi bước ngoặt đến với cuộc đời mình”, cô nhớ lại.
Hành trình đi tìm nụ cười
Tháng 6/2020, khi bạn bè liên tục gửi cho Hạnh hình ảnh những người không răng, không tóc sống ở khắp nơi trên thế giới, cô lần đầu thử tìm hiểu về căn bệnh mình mắc phải.
Thao thức cả đêm, Hạnh gõ tìm kiếm “hội chứng không răng, không tóc” thì thấy bài báo về một chàng trai bị bệnh giống mình ở Đồng Nai. Biết người đó được TS.BS Võ Văn Nhân, Giám đốc Trung tâm Nha khoa Nhân Tâm ở TP.HCM, làm răng thành công, cô vui mừng khôn xiết, cảm thấy có tia hy vọng.
Hạnh lập tức bật dậy, vừa khóc, vừa viết email xin được bác sĩ Nhân giúp đỡ. Sau nhiều lần trao đổi qua thư, cô xúc động khi được đồng ý làm răng miễn phí.
|
|
Ngọc Hạnh trước khi lên bàn phẫu thuật. |
Cuối tháng 6/2020, Hạnh bay vào TP.HCM thăm khám lần đầu tiên.
Từ ngày 4-6/11, cô gái 28 tuổi được tiến hành phẫu thuật hàm để cấy vít định vị, ghép xương, cấy implant xương gò má… Đợt tiếp theo, cô được ghép nướu, xương.
Sau gần 10 ca phẫu thuật “đau chết đi sống lại”, Hạnh nói cô đang chờ phục hồi để được gắn hàm răng cố định.
Vì dịch bệnh, hành trình “đi tìm nụ cười” của cô có thể kéo dài lâu hơn dự định.
“Sau nhiều năm chờ đợi, mình chỉ cần một bước nữa là có thể chạm đến ước mơ. Ngay khi có hàm răng mới, mình sẽ khoe với mọi người vì họ luôn mong chờ thấy nụ cười của mình. Mình cũng sẽ chụp nhiều ảnh và không phải che giấu khuôn mặt sau lớp khẩu trang nữa. Đặc biệt, mình sẽ đi ‘ăn cả thế giới’, nhai thật kỹ các món ngon xem có vị thế nào”, Hạnh chia sẻ.
Đầu năm nay, khi được mời ghi hình trên truyền hình, Hạnh được bác sĩ cho đeo răng tạm trong vài ngày. Đó cũng là lần đầu tiên cô được thấy mình trong bộ dạng hoàn chỉnh nhất.
“Đeo răng tạm vào, mình không dám tin đó là mình. Nhìn lại hình ảnh ngày trước, mình bật khóc, rồi lại cười vì quá vui và hạnh phúc”, Hạnh nhớ lại.
 
|
|
Ngọc Hạnh thấy mình như “lột xác” khi đeo răng tạm. |
Bố mẹ là động lực lớn nhất
Nhà Hạnh ở làng đào Nhật Tân, bố cô trồng mai trắng, mẹ bán hoa tươi tại chợ Quảng An. Dù bươn trải để mưu sinh, hai người luôn theo sát, quan tâm chị em Hạnh từ nhỏ.
Với Hạnh, bố mẹ là động lực lớn nhất trong hành trình “đi tìm nụ cười”.
Lần đầu vào TP.HCM thăm khám nha khoa, Hạnh đi một mình vì không muốn mọi người lo lắng. Tới khi cô phải tiến hành cuộc đại phẫu thuật, bố mẹ nhất quyết đi cùng vì sợ con gái tủi thân, muốn ở bên động viên tinh thần.
“Trước lúc mình vào phòng mổ, bố mẹ không biểu hiện gì. Sau khi tỉnh lại, mình nghe các chị y tá kể lại rằng mẹ ngồi khóc rất lâu, còn bố đứng dựa vào cửa vì lo lắng. Mình sinh ra không được trọn vẹn nhưng may mắn có bố mẹ luôn kề cạnh. Bởi vậy, từ nhỏ, mình luôn thấy bản thân đặc biệt chứ không hề khác biệt”, Hạnh xúc động nói.
 
|
|
Với Hạnh, sự hỗ trợ từ gia đình luôn là điều tuyệt vời nhất. Cô biết ơn “ông tiên răng” – TS.BS Võ Văn Nhân (ngoài cùng, ảnh phải) – vì giúp mình tìm lại nụ cười. |
Cô gái 28 tuổi gửi lời tri ân tới người thân: “Cảm ơn bố mẹ đã sinh thành và nuôi nấng một cô con gái đặc biệt như con nên người. Cảm ơn bố mẹ đã luôn sát cánh bên con trong mọi hoàn cảnh. Cảm ơn bố mẹ vì luôn lắng nghe mọi tâm tư, suy nghĩ của con. Cảm ơn bố mẹ vì tất cả, vì tình yêu thương đã dành cho con. Đó là động lực giúp con vượt qua mọi trở ngại trong cuộc sống này”.
Không còn tự ti trong cuộc sống, Hạnh dịch bệnh sớm qua đi, tiếp tục hành trình “tái sinh” để có cuộc sống mới, kiếm được công việc tốt, có thể hỗ trợ gia đình về kinh tế.
Nguồn: News.zing.vn
